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Pôle Ressources Maladies NeuroDégénératives

Pôle Ressources Régional

Rappel du contexte

  • Réorganisation des missions au sein des réseaux de santé :

Depuis 2013, les COM (Contrats d’Objectifs et de Moyens) des réseaux de santé ont été modifiés par l’ARS, s’appuyant sur les orientations nationales énoncées dans le Guide Méthodologique élaboré par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins).

L’objectif est d’améliorer la prise en charge territoriale des maladies chroniques par l’identification :

> De réseaux de soins territoriaux, chargés de la coordination des soins médicaux et médico-sociaux,

> De structures d’aide à la coordination qui apportent formation et expertise spécialisées dans l’organisation des plans personnalisés de soins pour les patients identifiés en termes de « cas complexes ».

En savoir plus : Guide des réseaux de santé - PDF

  • Plan National pour les maladies neurodégénératives :

Le 18 novembre 2014  a été présenté le plan national pour les maladies neurodégénératives 2014 – 2019.

Il succède au 3ème plan Alzheimer et est décliné en 96 mesures avec 4 axes stratégiques :
          > Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire.
          > Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des MND et atténuer les conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne.
          > Développer et coordonner la recherche sur les MND.
          > Faire de la gouvernance du plan un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de démocratie en santé.

L’amélioration de la qualité de vie et la réponse aux attentes des personnes touchées par une maladie neurodégénérative constituent une priorité nationale et s’inscrivent pleinement dans un cadre plus global d’évolution des politiques publiques en matière d’accompagnement et de vie sociale, de santé et de recherche.

En savoir + :
Plan Maladies Neurodégénératives - Site Gouvernement
Plan Maladies Neurodégénératives - Document PDF

Pathologies

Création d’un Pôle Ressources Régional pour les Maladies NeuroDégénératives (Pôle MND) :

Afin de répondre aux perspectives d’évolution des réseaux de santé, la création d’un Pôle Ressources Régional pour les Maladies NeuroDégénératives a été actée avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé.

Identification des affections neurodégénératives :

  • Sclérose en plaques,
  • Maladie d’Alzheimer
  • Maladie de Parkinson,
  • Sclérose latérale amyotrophique,
  • Atrophie multisystématisée,
  • Maladie de Huntington et démences des sujets jeunes,
  • Affections neurodégénératives de cause génétique.

En savoir plus

Quelques chiffres

 

Nombre de cas en France

Nombre de cas en Midi Pyrénées

Sclérose En Plaques

85 000

3 100

Maladie Alzheimer

850 000

10 000

Maladie de Parkinson

150 000

5 800

Sclérose Latérale Amyotrophique

30 000

400

Maladie de Huntington

6 000

200

Objectifs

Objectif général du Pôle :

Apporter aux intervenants de premier recours :

  • Les ressources expertes utiles à l’identification des cas complexes neurologiques dans les diverses pathologies impliquées,
  • L’aide à l’élaboration d’un parcours de soins personnalisé de ces cas,
  • L'aide à la coordination des soins inhérents à ce parcours.

Objectifs opérationnels :

Ces objectifs sont regroupés selon la méthodologie présentée par le guide méthodologique selon 4 grands objectifs stratégiques :

Objectif stratégique 1 : organisation des parcours de santé

  • Objectif opérationnel 1 : Analyse des parcours de santé dans chaque pathologie, (support parcours de santé HAS),  identification des critères de situations complexes neurologiques, établissement d’une grille d’aide à l’identification de ces cas,
  • Objectif opérationnel 2 : Identification des points de rupture critiques dans le parcours de santé,
  • Objectif opérationnel 3 : Analyse des compétences ressources territoriales nécessaires à la coordination et la prise en charge globalisée des cas complexes/ points de rupture,
  • Objectif opérationnel 4 : Élaboration et réévaluation de plans personnalisés de soins correspondants.

Objectif stratégique 2 : appui aux professionnels territoriaux

  • Objectif opérationnel 1 : Mise en place de formations multidisciplinaires (DPC) et interprofessionnelles, élaboration et diffusion d’outils de formation,
  • Objectif opérationnel 2 : Développement de la télémédecine dans une démarche qualité ( RCP régionales),
  • Objectif opérationnel 3 : Développement d’outils de communication efficients avec les professionnels ( standard téléphonique/ extension du site internet MIPSEP),
  • Objectif opérationnel 4 : Evaluation des procédures et protocoles élaborés dans le cadre du projet

Objectif stratégique 3 : optimisation du parcours de santé, relations ville-hôpital.

  • Objectif opérationnel 1 : Pertinence du recours d’hospitalisation par mise en place d’un système d’alerte (rôle de la télémédecine de soins),
  • Objectif opérationnel 2 : Optimisation du retour à domicile, sollicitation adéquate des intervenants territoriaux,
  • Objectif opérationnel 3 : Aide à la coordination des intervenants pour maintien sur lieu de vie (domicile ou établissement non spécialisé).

Objectif stratégique 4 : support aux patients et aidants

  • Objectif opérationnel 1 : Rédaction de programmes d’éducation thérapeutique et formation des intervenants territoriaux à la mise en place de ces programmes,
  • Objectif opérationnel 2 : Organisation de réunions type groupe de parole patients et aidants, documents d’information, préparation de documents pour réunions d’information,
  • Objectif opérationnel 3 : Sollicitation et contractualisation avec structures de répit et structures de long séjour.

Organisation

Organisation administrative

> Organisation Administrative du Pôle MND

Organisation Générale

> Cartographie des instances du Pôle MND

Groupes de travail du Pôle

Une réflexion évolue avec des groupes de travail organisés en complémentarité avec l’ARS, les professionnels de santé de la région, structures et associations.
Ces travaux permettent de mettre en évidence pour chaque thème, les points importants et les besoins exprimés afin d’articuler au mieux ce Pôle.

Thématiques de groupes de travail :

Equipe Coordinatrice du Pôle

> Equipe Coordinatrice du Pôle

 

Coordination & Prise en charge patient

L’objectif est d’organiser, pour chaque pathologie neurodégénérative, la coordination et la prise en charge de proximité des patients, dans chaque département de la région.

La procédure d’orientation est décrite dans le schéma ci-dessous.

Pour tous compléments d’informations, l’équipe est à votre disposition.

En savoir + :

Adhésion

Adhésion / Cotisation

Adhérer permet de participer à l’activité du Pôle MND et d’être membre au sein d’un collège représentatif de sa profession ou de son activité. (cf. onglet organisation)

> ADHESION POLE MND

Communication

> Lancement d'une plateforme téléphonique d’écoute et de soutien des aidants :

Le Pôle Ressources Régional des Maladies Neuro-Dégénératives a été missionné par l’ARS Midi-Pyrénées, pour le lancement d’une plateforme téléphonique d’écoute et de soutien des aidants à partir du 1er mars 2016.

Ce service s’adresse à toute personne accompagnant un proche atteint d’une maladie neuro-dégénérative (Maladie d’Alzheimer, Maladie de Parkinson, Sclérose En Plaques, Sclérose Latérale Amyotrophique, et toute maladie neuro-dégénérative rare, génétique ou orpheline)

Des psychologues seront à l’écoute des aidants tous les soirs de 18h00 à 22h00 et 7/7 jours.

L’objectif est d’apporter une écoute et un soutien. Les aidants pourront ainsi trouver un temps d’échange, de communication et d’information sur les dispositifs existants en lien avec les difficultés rencontrées dans leur quotidien.

Ce dispositif est développé en partenariat avec les associations de patients (France Alzheimer, France Parkinson, l’ARSLA, L’APF et l’ARSEP) et le CORERPA MP.

Si vous êtes aidants d’un proche atteint de MND et que vous avez besoin de parler, d’échanger, d’obtenir des informations, composez le 0806 806 830.

18-22 h – Prix d’un appel local

Consultez la plaquette : recto/ verso

Contact

Composition de l'équipe du pôle MND : ici